■一年多时间,小珞珺已接受过13次开颅手术。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■图片摄影:新快报记者 王飞

贴着“超生”的标签,潘珞珺做了两年“黑户”。去年9月,1岁8个月,没有参保资格的她因头痛难忍,在医院被查出脑袋里有一颗大肿瘤,需要手术。肿瘤虽然是良性的,但术后却遭遇严重脑积水,12次脑积液分流手术都未能成功“排水”。12月13日,在收到院方发出的病危通知书后,妈妈林旭娇仍要求女儿承受第13次手术,她知道,插入孩子脑袋里的引流管,是连接她与这个世界的“生死线”,为了拯救女儿,即使负债累累,父母也要坚持到底。

最后的生存机会

隔着珞珺的头皮,隐约可见插入颅内的引流管走向。刚刚完成第十三次手术,被伤痛折磨的孩子眼睛浮肿,仰卧在病床上一动不动,“躺累了,想侧一下身体都做不到。”林旭娇坐在女儿床头,听着孩子一声接一声喊“妈妈”,心如刀绞。“我想替她疼替她病,又没办法做到……”林旭娇握着女儿的手,急得直掉泪。

“你看她的病历,这已经是第13次手术了。”林旭娇起身打开床头柜,拿出珞珺的诊断书,缴费单,一张一张指给记者看。“妈妈,妈妈!”珞珺又在哭喊,林旭娇忙回身伏在床边,贴着她的耳朵轻声安慰。床头放着两盒牛奶,林旭娇急中生智,一边一盒塞到女儿手中,聪明的珞珺心领神会,用小手紧紧握住牛奶盒,呼喊声渐弱,“平时我忙别的事儿,也是要给她手里塞件东西,疼的时候,孩子就抓得很紧。”林旭娇心疼地说,因为反复脑积水,此前数次脑积液分流手术又都宣告失败,以至今次——珞珺接受的第13次开颅手术,已经是她活下来的唯一机会。

一颗肿瘤引发重症

2015年9月,当时年仅1岁8个月大的珞珺,总是敲打着自己的小脑袋喊“疼”。林旭娇说,那段时间孩子常呕吐,吃东西也不长肉,特别瘦。广州儿童医院的医生起初怀疑珞珺幽门闭塞,后来检查到头部,发现藏在珞珺小脑袋里的一颗大肿瘤——延髓毛细胞星形细胞瘤。肿瘤是良性的,要通过手术摘除,林旭娇毫不犹豫地为女儿办理了入院手术。唯一让她担忧的是,医生提醒过她,肿瘤所位置比较“刁钻”,术后有可能出现不良反应。

果然,肿瘤被切除后,珞珺遭遇感染,进而发展为反复脑积水。无奈之下,医生只能一次次给她做脑积液分流手术,但珞珺脑袋里的积水却反复出现,难以“流干”。感染最严重时,医生还曾给她下过病危通知书。“进了两次ICU,有一次是开颅手术之后,还有一次是因为呼吸困难。前不久医生又给我们下了病危通知书。”林旭娇说,有亲戚劝她放弃,“我说什么也不能放弃,因为生病,受这么多苦,我更应该珍惜她,爱护她……”林旭娇的眼泪涌了出来。

没有医保已自费50万

珞珺还有个姐姐,今年8岁,俩姐妹经常通过妈妈的手机视频聊天。林旭娇说,每次为珞珺接通视频,自己却跟孩子抢来抢去“看”姐姐,“我在医院照顾珞珺,只能把她姐姐放在家里,不光珞珺想她,我也想她。”林旭娇告诉记者,珞珺生病前,一家四口住在白云区新市街平沙村,夫妻俩在村里经营一家蔬菜档口,两个女儿常在青菜萝卜间跑来跑去玩捉迷藏,现在那些场景常在脑海里回放。

珞珺是超生,生病时还没有报户口,所以一直没能参加城镇居民医保。“治病前前后后花了50多万元,都是自费。前段时间入户了,等有了报销,我们的负担才会轻一些。”眼前,林旭娇夫妇的亲友已经被他们借了个遍,为了女儿,夫妻俩背负着几十万元的重债。“但这次手术的钱还没交清,欠着医院好几万元。”林旭娇说,女儿与疾病打的是“持久战”,要花多少时间,多少钱,现在谁也无法估算。

但珞珺非常坚强,在妈妈说话时一直握着牛奶盒,睁大眼睛看着天花板,“她看不清,视力因为脑积水压迫变得很差。”妈妈忍着泪说,珞珺还没上过幼儿园,这一年多,大部分时间都是这样躺着。“她的人生才开始……所以哪怕只有一线希望,我们都会陪她坚持到底。”

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